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喘息の子供をもって、これからどうしていったらいいのか、どうやって仕事をしていくべきなのか、毎日悩んでいます。
2006 / 04 / 15 ( Sat )
「子供の喘息に向き合いながら仕事を続けるのは確かにとても大変です。不安を煽るようなことを言うつもりはないのですが、ラクに続けられるなんてとてもいえないと思うから。。。」「きっと調べれば何か手はあるはずです。お子さんの負担にならず、ママが仕事を続けられる方法をうまく見つけられるといいですね。」「親が喘息について知り、上手く対処できるようになれば、きっと元気でいられる日が長くなると思います。」


Name: tamarinさん Date: 2006/04/15(土) 21:19
「喘息と仕事」

はじめまして。
喘息を抱える子供をもつ方は意外と多い、
そう聞いていましたので、HPを検索して
こちらのHPにたどり着きました。

実は、先日初めて発作らしい症状がでて、時間外で受診を致しました。
恐らく入院を必要としている(陥没呼吸?もあり、吸入をしても喘鳴?がとれなかった)と自覚しながら、
受診した病院の環境に不安を感じ、
点滴とステロイドの注射をして帰ってきてしまいました。
「かえってきてしまった」
という親都合の行動にとても後悔の念を感じつつ、
これからどうしていったらいいのか、毎日悩んでいます。

こちらのHPをみせて頂くと、
わが子よりもずっと大変な思いをされている方は
たくさんいらっしゃるようで、
こんなことではいけない、
と思っています。

まだ、これからどうしていいのか、
どうやって仕事をしていくべきなのか、
心に定まっていないのですが、
皆さんのがんばりを糧に私もがんばろうと思います。

仕事をもつお父さん、お母さん、
そして喘息と戦っている方々、
がんばりましょうね。。。がんばってくださいね。




Name: yulanさん Date: 2006/04/16(日) 02:06
「ウチはパート。」

はじめまして。
私の職業は常勤になると夜勤がついてくるので、今はパートです。
子ども二人もまだ小さいので(3歳半と、もうすぐ2歳)まだ常勤は考えていません。
こちらに見える皆さんが常勤で頑張っておられるのは、本当に頭が下がります。
今は、4時頃に自宅に戻って、掃除洗濯をしてから5時頃にお迎えに行く、という感じですが、これからはちょっぴりサービス残業で、その「一度帰宅して」というのが難しくなりそうです。
朝は掃除する暇は無いんだよなぁ。ってちょっぴり不安なのです。もう少し大きくなれば子ども達もお手伝いしてくれるようになるかと、期待しつつ。
信頼出来る主治医に早く巡り合えますように!




Name: さくら Date: 2006/04/16(日) 20:03
「前向きにがんばりましょう!」

tamarinさん、はじめまして。こんばんは。
先日起こってしまったという発作はもう落ち着いてきたころでしょうか?
吸入とステロイドの注射でも喘鳴が治まらなかったとしたら、発作がすっきり治まるまでには少し時間がかかってしまっているかもしれませんが、起こってしまった発作はできるだけ早く止めてあげることが次の発作を起こしてしまう「喘息の悪循環」に陥らないためにもとても大切なことですから、もし少しでも症状が残っているなら受診することをためらわずに病院に連れて行ってあげてくださいね。

しゅんちゃんの初めての入院から3週間ごとに入退院を繰り返していたとき、また次はいつ発作が起こってしまうのだろう。。。しゅんちゃんはもう治らないのだろうか。。。これから私たち家族はどうなってしまうのだろう。。。と不安で不安で真っ暗闇を歩いているようでした。
その不安のひとつにもちろん仕事のことがありました。しゅんちゃんのかかりつけの病院は24時間完全付き添いで、そのころのしゅんちゃんは「お母さんじゃなきゃダメ~」だったので、私はほとんど会社を休んでしまっていましたし、もうこれ以上入院なんてことになったらもう仕事は続けられないというところまで追いつめられました。
だからtamarinさんのお気持ちすごくよく分かります。きっとこれからのことを考えると、不安で不安で仕方ないんですよね。

子供の喘息に向き合いながら仕事を続けるのは確かにとても大変です。不安を煽るようなことを言うつもりはないのですが、ラクに続けられるなんてとてもいえないと思うから。。。
でもまず考えなければいけないのは、もうこれ以上発作が起こらないようになんとかしなければならないってことだと思います。
そのためには信頼できる病院と先生のもとで、適切な治療を受けることが第一です。喘息は発作が起こったときに吸入や点滴で発作が止まればそれで治療が終わりというわけではなくて、発作が止まったところから本格的な治療が始まります。それは「発作を起こさないための予防の治療」で、少し長い目で見てゆっくり治療を進めていかなければなりません。
そのためにも先生と二人三脚で治療を進めていくことがとても大切になってきます。

発作を起こさない予防の治療の効果が出始めると、発作が起こらないから子供は保育園や学校に通うことができて、元気に体を動かすことで体力がついてますます元気になるし、私たち親は仕事を休まなくてもすむ。。。という「いい循環」に入ることができます。
今は前向きに先のことなんか考えられないって思われるかもしれません。でもきっとこういう日がくるって信じてまずは治療を始めましょうね。
tamarinさん、これから一緒にがんばっていきましょう!




Name: tamarinさん Date: 2006/04/16(日) 23:09

yulanさん、さくらさん、こんばんわ。
そしてありがとうございます。

お蔭様で、発作は大分落ち着きました。
さくらさんがおっしゃるとおり、すっきり治るにはまだしばらくかかりそうです。
でも、少しずつがんばろうと思います。

これからどうやって通院して治療を続けていくかの不安が私の場合は、大きかったし、仕事もどうしていいか
この数日間、本当に悩みました。
それでも、ここにいろいろ書かれているみなさんの声で、
なんとかがんばろうと思えました。

喘息の子供を抱えても、ちゃんと仕事はされているんだな、
と、
それが、常勤であれパートであれ、
みなさんがんばられているんだな・・と。。

こういう場を設けて頂いていることに感謝、
それから、皆さんの生の声を拝見できることに感謝です。

> 子供の喘息に向き合いながら仕事を続けるのは確かにとても大変です。不安を煽るようなことを言うつもりはないのですが、ラクに続けられるなんてとてもいえないと思うから。。。

おっしゃる通りですね。
つい、どうやったら少しでも楽になるか、
と考えてしまいますが、
子育てにラクはないんだ、と思って頑張ってます!

会社の上司はお子さんがいらっしゃらず、
仕事に厳しい方だったので、なかなか理解してもらえず・・でした。
仕事の厳しさを改めて感じながら、そんなものだろうな、とも思い、落ち込んでもいました。
それでも、直属の上司の方に、
喘息の危険性等々を説明し、発作がおさまってもすぐには治るような状態でないことを理解していただけたようで、
少し気が楽になっています。

実は、先生が信頼できない、というより、
その病院の入院体制に不安を感じたため、無理矢理帰ってきてしまったのです。
通院している病院は、先生の入れ替わりで、
現在入院は受け入れてもらえず、
肺炎になった際に一度入院したことがある病院に、
先日もかかたのです。

もともと通院していた先生は、
今から考えると、非常に丁寧な説明をしてくれる先生でした。
気管支炎の疑いがあるころから、
喘息までのステージと治療方法の概略を教えて頂き、
今後どういったことに注意していくべきか、
気にすることができました。
発作のサインのひとつに喘鳴があることも、
たまたま知っていましたので、
初めての発作の症状も早期に判断することができました。

今はその先生が近くにいらっしゃらないので、
(その先生に頼ってみるか否か)迷っていますが、
ともかく、
まず真剣に喘息という病気に向き合おうと思っています。
家庭内でできること、
保育園でお願いできることは
いろいろしていこうと、今は考えています。
前向きに!
今はその一言です。

本当にありがとうございます。
また書かせて頂いてもよろしいですか?
皆さんのお声も聞かせてもらえば、幸いです。




Name: はあママさん Date: 2006/04/17(月) 13:33
「いろいろな方法で」

はじめまして。
2歳の女の子(はる)のママです。
私も仕事(養護学校の教員)をしていて、子どもは保育園児です。
うちは幸いにも夫の仕事が多少時間の融通が利くので、
通院や入院では半々で交代できました。
また、保育園がとても先進的で、園内に病後時保育室があります。
普通は「急性期の病気で、熱が下がった後、
    ちょっとまだ本当は大事をとりたいな…」
という感じの子が利用します。
うちの子は発作後の体力が落ちているときや、
まだ体力がないので週の途中で中休みという形で利用しています。
看護師さんがみてくれるので、いざという時は吸入もしてもらえます。

園でこんなふうにみてもらえるとは知らなかったときは、
市のファミリーサポートの方に預かってもらう準備をしていました。
結局、保育園の看護師さんのほうから利用をすすめられたので
ファミリーサポートは利用していないんですけどね。

きっと調べれば何か手はあるはずです。
お子さんの負担にならず、ママが仕事を続けられる方法を
うまく見つけられるといいですね。
一緒にがんばりましょうね。
こんなこと書いている私も去年は本当に辞めようかと悩んでましたよ。




Name: ひろし Date: 2006/04/17(月) 23:09
「いつも心に太陽を!」

tamarinさん、はじめまして。こんばんは、ひろしです。

喘息は、医学的などんな説明よりも前に、単純に息が苦しい病気です。
息が苦しいということは、とても苦しい病気です。
お子さんが、そんな苦しさを、これから少しでも感じないように、一緒に頑張っていきましょう。

働く親にとって、子供の病気の対応は悩まされることが多いと思います。
私もさくらもそうですし、ここに集まって来てくださっている多くの方も同じような悩みを持っている方がほとんどだと思います。

それでも、この掲示板でグチをいったり、励まされたりしながら、みんなどうにかやってきています。

お子さんも、喘息という苦しさを乗り越えようと頑張っています。
いつも心に太陽を!お子さんもtamarinさんも、家族みんなの楽しくて元気で幸せな毎日を、今日も明日もずっと続くように、一緒に頑張って、乗り越えていきましょう!




Name: むうままさん Date: 2006/04/17(月) 23:15
「良くなることを信じて」

エールの交換に載せて頂いたことがある むうままです。

喘息の子を抱えながらの仕事は、はっきりいって大変です。特に息子は、2年近く入退院を繰り返し、1週間元気でいられることがほとんどなかったので...(病院に住んでたようなものです)
それでも、ずっと続けてきた仕事を辞めたら絶対に後悔する、辞めることを考えるより続けることを考えよう!!と、頑張ってきました。

どうしても仕事をしていると時間が限られているので、まだ大丈夫...と病院に連れて行くタイミングが遅くなりがちで、それが結局は発作を長引かせることになってしまっていました。
また、最初の頃はどの状態が「発作が起きてる」というのかがわからず、救急に行くのも躊躇してしまっていて、朝行くと即入院!!何てことも度々...

「少しでも心配だったら、迷わず夜中でも受診して!!」と言ってくれる主治医に出会い、早め早めの受診を心がけるようになり、また、他にも書かれている方がいらっしゃいますが、時間で吸入をしてもらえ、部屋でのんびり過ごしてもらえるので、退院後や発作を起こした直後は、よく病後児保育を使うようになってから、入院が減りました。

お子さんが喘息と診断されたばかりだと、どうしていいのかわからず、ただただ辛い姿を見て悩むだけだと思います。
私もそうでした。
でも、親が喘息について知り、上手く対処できるようになれば、きっと元気でいられる日が長くなると思います。息子自身も3歳を過ぎて強くなったこともあると思いますが、重症だった喘息をだいぶコントロールできるようになりました。

お仕事、一緒に続けて行きましょう♪



みなさん、お子さんの調子はいかがですか?
息子は、先週の天気の変化についていけず、怪しい咳が出始めていたので注意してはいたのですが、今日ついに久々の発作です...
ちょうど明日は定期診察なので、今夜ひどくならない事を祈って...




Name: けい・かい・まいさん Date: 2006/04/27(木) 21:35

うちには仕事を辞めるという選択肢はありません。
主人はリハビリ中で仕事はできません。子どもは3人いますがみんな喘息です。
仕事を辞めたら、保育園を辞めたらと思うことはあるけれど、それを口に出せばリハビリ中の主人を精神的に苦しめることになると思うし、実際に本当に辞めたりしたら生活出来ません。
だから、みなさんの話、なんだか自分としては素直に受け取れないんです。
こういう言い方は失礼だと思いますが、仕事を辞めるってことで悩めるのは我が家にとってはうらやましい状況なんです。
主人のリハビリ代、かなりかかります。子ども達の定期健診代もかかります。もちろん普通の生活費もあります。
私は特別に資格とかがあるわけじゃないパートだから、たぶんひろしさん一人分の稼ぎにもならないと思います。
どういうふうに言ったらいいのかわからないんですが、いくら悩んだところで仕事を辞めるとは絶対に言えない私にとってはみなさんの話、うらやましい反面、さみしくなることです。

ぐちってすみません




Name: ひろし Date: 2006/04/29(土) 12:26
「みんな一緒に頑張っていきましょう!」

けい・かい・まいさん、はじめまして。こんにちは、ひろしです。
お話し、ありがとうございます。
けい・かい・まいさんというお名前は、三人のお子さんのそれぞれのお名前でしょうか。お子さんをとても愛されているのですね。もちろんご主人のことも。愛情の深さが、言葉のひとつひとつから伝わってきます。

けい・かい・まいさんをはじめ、それぞれの家庭の事情や生き方、価値観で、みなさんそれぞれに働いていると思います。
私とさくらは、HPの名前通り、フルタイムの共働きです。
2004年にしゅんちゃんが入退院を繰り返していた頃は、とてもきつい思いをしました。
→ しゅんちゃんの小児喘息回復途上歴
 
2歳のしゅんちゃんの喘息発作の看病は、かた時も、まさに24時間目が離せない毎日が何ヶ月も続きました。私もさくらも仕事を休みながら、会社の多くの人に助けられてどうにかこうにか切り抜けていた日々が続いていました。そして仕事を辞める選択肢も何度も考えました。

しゅんちゃんの喘息は良くなるばかりか悪化するばかりで、
「きちんと治療や入院の対処をしなければ、しゅんちゃんは死んでしまうかもしれない。」
そう、感じたことも何度もありました。
「仕事を続けながらでは、これ以上満足に治療を受けられるだろうか。仕事を辞めて、しゅんちゃんが良くなるまで治療に集中した方がいいのではないだろうか。」
さくらといろいろ話しあいました。
しかし、仕事を辞めて収入が途絶えてしまっては、それからの治療も生活もできなくなってしまいます。
「仕事を続けるのか、辞めるのか、進むも死、進まぬも死。。。」
そんな風に追いつめられていました。

その頃、アレルギーの子供を持った家族が治療を苦に心中、そんな事件が立て続けに2件もニュースになっていました。その気持ちは痛いほど分かりました。わたしとさくらも同じように追いつめられていたのですから。。。

この「みんなのための掲示版」で、「仕事を辞めたい。」と、そんな書き込みもこれまでも何度もありました。
実際仕事を辞めるかどうかということよりも、みんなに今の私の気持ちを分かってほしい、こんな私たちの現実を分かってもらいたい! 誰もがそんな気持ちの方が強いのではないかと思います。

病気と看病の生活は、社会からぽつんと取り残されて、自分だけが苦しみ、なんで私だけがこんなにつらい思いをしなくてはいけないのだろうかとどんどんと落ち込んでいってしまうこともあります。
私たち自身がそうでしたが、そんないろいろな気持ちを、この「みんなのための掲示板」を通して、時にはグチだけになることもあっても、みなさんに聞いていただいたり、励ましあったり、交流しているうちに、
「みんなも一緒に頑張っている。私だけじゃない。もう少し頑張ってみよう!家族みんで、楽しく元気で幸せな毎日を目指して!」
と、新しく気持ちを出発させることができているのではないかと思っています。

けい・かい・まいさんは、家族のためにとても頑張られているのですね。
けい・かい・まいさんの今の頑張りは、きっと素晴らしいあしたにつながっていると信じています。
三人のお子さんたちの元気な成長と、ご主人のご回復、そして何よりも、けい・かい・まいさんご自身を応援しております。
一緒に頑張っていきましょう!




Name: tamarinさん Date: 2006/05/02(火) 01:38

けい・かい・まい さん、はじめまして。

もし、私の書いたことが、
けい・かい・まい さんの気に障るような発言だったとしたら、
ほんとうにすみません。

おっしゃるとおりです。
けい・かい・まい さんの日常は
本当に大変なことであろう、
と思います。

何もわかっていない私が、
そういうことを言うべきではないかもしれませんが、
頑張ってらっしゃるんだな、と
思います。

言い訳がましくなりますが、
私はまだ新人で、よくわかっていないのです。
子育ても、仕事をする社会人としても
初心者で、よくわからずにいる、ということなのです。

言葉を頭ではわかっていても、
実際にはどうしてよいか、
悩みが何であるかさえ、わからなかったのが
実情です。

そんなわけで、
皆さんのお知恵を拝借したかったのです。

一人で考えていたより、
皆さんのいろいろなお話を聞いて、
自分の(普段の)生活をかえりみて、
現状認識ができたような気がしています。

けい・かい・まい さんを含め、
皆さんに感謝しています。




Name: けい・かい・まいさん Date: 2006/05/04(木) 20:50 引用 編集
Title: Re:良くなることを信じて
tamarinさん、わたしも失礼なことを書いたかもしれません。済みません。

ひろしさん、働くことに対していろいろな価値観があるというのはわかりますが、今のうちの状態としては価値観とかそんな余裕のある状態ではなく、とにかく生活すらあやうい状態で、辞める辞めないとか言える状態ではないということです。もちろんおっしゃることとしてはアタマでは理解できますが、今の私たちには全くその選択肢は存在しないので、感情的にそういう議論自体を受け止められないのです。例えばひろしさんは私よりも年齢が上だし、正社員だし、車もあって駐車場も2ヶ所あるんですよね…。いやみとかねたみとかじゃなく、そういうのを聞くと、うちよりもずっとお金持ちなんだろうなー。ここに来ている人も辞める辞めないっていってるけど、みんなそうなんだろうなーと思ったりするわけです。ただそれだけのことなんですが…。仕事の悩みってお金と直結する悩みだからすごく苦しいです。

応援してもらっているのに失礼なことを書いてすみません。
また、この発言でご迷惑をかけていたらすみません。

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