「発作の無い時は普通のお子さん以上に元気な次女なので、神経質過ぎるのではとか、大げさなのではっと言う保護者の声や、マスクを付けて状態が不安定な時は通う次女に、移るから遊べないっと言われた事も、仲良しのママから喘息発作っていったいどんなの？っと言われ、案外、喘息っと言っても知られていないんだなぁっと思いました。」「喘息の子供を持つ親と同じレベルで周りの人にも喘息のことを理解してもらうというのはなかなか難しいですよね。でもせめて、子供が喘息だということをハンディに感じたりすることなく、お友達の中でのびのび遊べる環境だけは作ってあげたいなって思います。」「喘息という病気はむしろ、私たちと、私たちの生活で接する医療関係者ではない人たちとの関係のなかに存在するようになるのです。そこでの解決法は、喘息ガイドラインのように具体的な指針は何もないのです。」

---

Name: もんちゃんママさん Date: 2006/03/19(日) 11:13

もうすぐ４歳になる次女が１歳半から鼻水と咳がずーっと続き何件も小児科を回っても風邪と言う事で半年目にやっと喘息と分かりました。それから、二歳がピークに毎月小、中発作を起こし悪戦苦闘の日々でした。幼稚園に入園を検討した時には、薬の服用や吸入が必要な喘息児は預かれないと言われ、年子の姉と同じ園に行く事が出来ず、結局、二人共受け入れてくれる園を探し昨年から揃って通っています。
　夏は案外元気なのですが、秋と春が急に容態が変わる状態で殆んど園を御休みする日が続いています。発作の無い時は普通のお子さん以上に元気な次女なので、神経質過ぎるのではとか、大げさなのではっと言う保護者の声や、マスクを付けて状態が不安定な時は通う次女に、移るから遊べないっと言われた事も、仲良しのママから喘息発作っていったいどんなの？っと言われ、案外、喘息っと言っても知られていないんだなぁっと思いました。同じ病気を抱えて子供を持ってママ達との交流の場を知って早速投稿させて頂きました。
　発作の時は医師から言われた事しか出来ないので変わってあげたいっと思うので、発作の無い時は出来るだけ元気なお子さんと同じ様に出来るようにサポートして明るく頑張るようにしています。これからの季節かなり大変ですが頑張ろうと思います。

---

Name: さくら Date: 2006/03/19(日) 18:56
「明るく頑張りましょうね(*^_^*)」

もんちゃんさん、はじめまして。こんばんは。
春と秋って喘息児には辛い時期ですよね。
しゅんちゃんも去年、一昨年と、学年がひとつ上がって環境が変わる4月と、夏に繁殖したダニの死がいやフンがアレルゲンとなる9月の初めに発作が起こっていたので、今年こそは元気に新学期を過ごせるようにと思っているところです。
私もしゅんちゃんが喘息になるまでは、喘息のことなんてほとんど知りませんでした。家族や身近に喘息の人がいないと、発作のときにどんなふうになるのかとか、何が原因で発作になるのかとか、知る機会もないですものね。
しゅんちゃんが喘息と診断されて、不安で不安で未来に希望を持てなくなってしまったのも、喘息という病気がどんな病気なのか知らなかったからだったと思います。でも喘息は予防の治療を受けることや環境整備をすることで、きちんとコントロールして、健康な人とまったく同じ生活を送ることができる病気だと分かってからは、喘息だってなんでもできるし、未来は明るい光でいっぱいになりました。

喘息を知らない方から、心ない言葉を浴びせられて傷つくことってありますよね。
私の場合、しゅんちゃんが入退院を繰り返していたころ、「その病院ダメなんじゃない？親としてもっときちんとした病院に連れて行ってあげるべきだ。」ということを数人から言われたのがいちばん辛かったです。そのとき「喘息は気管支の炎症が続いている限り発作を繰り返してしまうのが特徴の病気」だっていうことを知っていたら、薬も飲めず吸入もできないしゅんちゃんは繰り返していてもしょうがないんだって思えたかもしれませんが、そのころはまだ勉強不足だったので、周りの言葉に振り回されてずいぶん辛い思いをしました。

この前しゅんちゃんがみずぼうそうになって、毎日ひろしと交代で半日ずつ出社していたら、上司に「しゅんちゃん具合はどう？なんかやっぱり体弱いよね。」と笑いながら言われたのですが、「だってみずぼうそうですよ〜。保育園で流行っちゃったら絶対うつっちゃうんだからしょうがないじゃないですか〜（＾＾）」とかるーく流しておきました。もしこれが喘息になったばかりのころだったら、すごくへこんだかもしれないけれど、今はちゃんと喘息をコントロールできてるし、去年までに比べたらすごく良くなっている、って自信を持って言えるようになったからこそ、笑って流せたんだと思います。

喘息の子供を持つ親と同じレベルで周りの人にも喘息のことを理解してもらうというのはなかなか難しいですよね。
でもせめて、子供が喘息だということをハンディに感じたりすることなく、お友達の中でのびのび遊べる環境だけは作ってあげたいなって思います。
お互いに明るく頑張りましょうね(*^_^*)

「みんなの喘息生の声」もぜひご覧になってみてくださいね。

「お友達との関係」
「保育園・幼稚園との関係」

---

Name: ひろし Date: 2006/03/22(水) 22:01
「明日はもっと元気に！」

もんちゃんママさん、はじめまして。こんばんは、ひろしです。

おっしゃる通り、喘息って病名は有名で誰でも知ってはいますが、実際はどんな症状の病気か、というところまで知っている人は確かに少ないし、うつってしまうとか、誤解も多いと思います。

しゅんちゃんが入退院を繰り返しているとき、会社のある人から、「ヤブにかかってんじゃないの？この前だって一週間も入院したのに治らなかったの？」などと言われたのを思い出します。何も言葉は出ませんでしたが、落ち着いて振り返ると、喘息という病気を知らないのだから、それは仕方がないことと普通に思えるようになりました。だって、しゅんちゃんが喘息になるまでは、私とさくらだって喘息に関する知識はほとんどなかったのですから。

とは言っても、喘息という病気を生活している周囲の人たちには、それなりに正しく知って欲しいものです。
子供同士、仲良く遊んでもらいたいし、そんな時には、相手の親御さんにも「喘息は移らない病気」ということも分かってもらいたいと、もっちゃんママさんと同じように思います。

「神経質過ぎるのでは」、「大げさなのでは」と声も心が痛みます。
「そうじゃない！」と叫びたい気持ちをぐっと飲み込むしかないですから。

喘息という慢性の病気の見落とされた難しさが、まさにここにあると感じてします。普通、病気を治すのであれば、病院に行って先生の前に座り、医師と患者の関係で治療をすすめていきます。けれども喘息の場合（喘息だけでなく他の病気もありますが）、むしろ病院の外で、日常の生活を通じて治していかなければなりません。そうすると喘息という病気はむしろ、私たちと、私たちの生活で接する医療関係者ではない人たちとの関係のなかに存在するようになるのです。そこでの解決法は、喘息ガイドラインのように具体的な指針は何もないのです。みんなが一人ひとりそれぞれに、自分たちの生活にあわせて解決法をさがしているのだと思います。時に悩み、苦しいときもありますが、生活の中での困ったことには、残念なことに医師のような専門家の手助けはありません。

このような生活面からの喘息へのアプローチが、私とさくらのはじめた生活術です。今、この「みんなのための掲示板」では、お父さん、お母さんだけでなく、喘息を乗り越えようしている中学生や高校生、成人された方も参加してくださり、ここでみんながこうして交流、情報交換ができることが、生活面での解決の手助けになってくれているのではないかと思っています。

そして、この「みんなのために掲示板」には、本当にとても素晴らしい方々が参加してくださっています。やさしさと思いやりにあふれ、誠意と良識があり、とても素敵で安心して交流できｓる掲示板に育ってきていると思います。
もっちゃんママさん、喘息の苦しいことも、元気で楽しいときのことも、なんの気兼ねもなく、お話しをきかせてください。
今日も元気に！明日はもっと元気に！

長々とありがとうございました。

ご参考まで
保育園・幼稚園・小学校に、小児喘息の対応をお願いするシート
わが子の小児喘息をＡ４一枚で分かってもらうシート