「自分自身の体の事なので、我が家では包み隠さず話して、もし
通学途中や学校で具合が悪くなっても、自分で対応できる方法を含め、きちんと教えていかなければならないと思っています。」「子供って大人が思うよりずっと敏感なんですよね。２才半の息子も「何かある」とは思っているようです。その「僕は何か違う」っていう気持ちが「不安」となって根付いてしまわないように早くから言葉かけはして来ました。」「私は４歳の息子に「あなたは喘息だ」と伝えて有ります。これは、彼の性格が実にマイペースでおっとり楽天家なので伝えても支障が無いと思ったのと４歳ならある程度の話は理解できるだろうと思ったためです。」

＜その１＞はこちら
＜その２＞はこちら
＜その３＞はこちら

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投稿者：こざるの母さん 投稿日：2005/10/12(Wed) 01:07 No.1144

ひろしさん・さくらさん・みなさんこんばんわ。

先月末から今月初めにかけて、こざる2号の運動会（少々の咳き込みはあったものの元気に参加できた！！）地区の運動会・こざる3号の保育園最後の運動会（こざる1号の時から数えて、毎年参加した10回目の運動会！！）と、運動会・弁当作り三昧の日々でした(^_^;)

そんなわけで忙しすぎて、久々におじゃましたら、いろんな書き込みの内容にびっくりしてしまいました。

『喘息生活術プラス』のメールを読み、『子供に喘息のことをどう話すか？』という内容を読み、我が家のこざる達も、喘息と診断された当初は、薬の山に囲まれて、毎日の服用に四苦八苦していた事を思い出しました。飲むのを嫌がり、こぼしたり捨てたり、吐き出したりと…いろいろやってくれてました(・.・;)

こざる2号も、つい最近までは、時々ですが薬を嫌がり拒否したりする事もありましたが、小学校4年生になり、自分の体の事も、薬を飲み続けて予防する事も、こざる２号なりに随分理解できているのでは…と思われます。

それに対し、こざる3号は、こざる2号に比べるとかなり軽症なので、どうして薬を飲まなければいけないのかをこれからじっくりと説明しなければなりません。
今は、こざる2号と一緒に飲んでいるので、忘れず飲んでいますが、理解しているかというと……って感じです。
来年4月には、小学生になるので、学校で具合が悪くなった時の対応の仕方も含め、わかりやすく説明しないといけません。

こざる1号は、生まれてから『ケガ』は多いものの『病気』とほぼ無縁の子でした。せいぜいかかっても軽い風邪かお決まりの伝染病くらいでした。
その頃買った家庭の医学本も少し目を通して、飾りになっていました。

そんな私も、こざる2・3号が生まれて、病気と病院と仲良しこよしな2人のおかげで？、飾ってあった？家庭の医学本を熟読し（ほんとに理解できてるのか？？？）病院で先生に解り易く病気について説明してもらったりと、いかにこざる達に上手く説明出来るか自分なりに努力はしているつもりです。

自分自身の体の事なので、我が家では包み隠さず話して、もし
通学途中や学校で具合が悪くなっても、自分で対応できる方法を含め、きちんと教えていかなければならないと思っています。（こざる２号が、通学途中に何度か具合が悪くなった事があるので…。）

そして『喘息だから…』『アレルギーだから…』を理由にしないでそれらと上手に付き合いながら、良くなることを目指して
これからも親子共々、頑張っていきたいと思っています。

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投稿者：ぶーままさん 投稿日：2005/10/12(Wed) 01:19 No.1145

皆さんこんばんは。

しばらくぶりに来れたと思ったら、とっても賑わってますね☆
たくさんの書き込みを読み始めたら「ん！！なんて内容が濃いんだーっしかも参考になる事ばかり。これはじっくり読まないと・・・！」とお茶入れて来て読み直しました。（おバカな私にはちょっと難しかったけれど一生懸命読みました。笑）

子供に喘息の事をどう話すか？
これは私もずっと考えていました。ぜひ皆さんのお話参考にさせていただきたいです。
子供って大人が思うよりずっと敏感なんですよね。２才半の息子も「何かある」とは思っているようです。その「僕は何か違う」っていう気持ちが「不安」となって根付いてしまわないように早くから言葉かけはして来ました。最近はだいぶ会話の幅も広がってきたので喘息についての話も解る範囲で初めました。まだまだこれからだと思うのですが・・。
環境再生保全機構のサイトご存知の方も多いかも知れませんが、そこには大人だけでなく子供向けの喘息に関する教材が色々ありますね。アニメのビデオなどもあるようですしすんなり入りやすいと思います。気管支バーチャル体験もありますね。子供が楽しく書きこめるように工夫された喘息日記（私も息子用に取り寄せてあります）もありますし、大きいお子さんなら自分で日記を記録する習慣をつける事は、yulanさんのおっしゃる「自分を知り、大切にする」気持ちにきっとつながっていくと思います。
うちもまだ小さいけれど、積極的に見せていこうと思います。

本人もそうですが周囲に人たちに喘息を認識してもらうにも働きかけが大事なんですよね。ひろしさんさくらさんは積極的に働きかけてらして、私も頑張ろうといつも思います。受身では何も変わらないですよね。私は近所のお友達にも「○○は喘息っていう病気でね、咳が止まらなくなるから、お薬毎日頑張ってるんだよ〜。」とか話したり、フルタイドの吸入の時一緒に数を数えてもらったりしています。周りの子にも特別視される事なく、息子にとってはあたりまえの事と受け止めてほしくて・・・

子供たちにとって少しでも良い環境を守るためにも、ゴミの分別を守ったり、エコな暮らしを心がけたいですね！
出来る事からコツコツと思って・・・お互い頑張りましょう☆

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投稿者：しまママさん 投稿日：2005/10/12(Wed) 22:45 No.1157

皆さんのお話とても勉強になります。

私は４歳の息子に「あなたは喘息だ」と伝えて有ります。
これは、彼の性格が実にマイペースでおっとり楽天家なので
伝えても支障が無いと思ったのと
４歳ならある程度の話は理解できるだろうと思ったためです。

まだ喘息が何たるかを知らない彼は
「俺ぜんそくだから〜」などと言って薬も飲んでいます。
もう少し大きくなったら「何故？」と
質問してくるのかな？

今日上の子のクラスのママとお話しました。
息子さんが喘息だそうで、「前向きにいきましょっ」と
励まされました。生活術実行しています。
薬もきちんと飲んで元気に走り回っています。
少しでも良い方向へ向かうように・・・。
頑張って行きたいです。

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投稿者：ゆうゆさん 投稿日：2005/10/12(Wed) 23:35 No.1159

私は子供がまだ１歳７ヶ月なので、喘息のことをどう話すかは考えたことはありませんでした。だから私自身の子供のころの喘息の記憶を思い出して書き込みさせてもらいます。私は両親から喘息のことをちゃんと説明されたのは、喘息がなおってからなので、中学生のころだったと思います。私の喘息は生まれてすぐに発症していたそうです。生まれてすぐに発作を起こし、生死の境をさまよったそうです。私自身の喘息の記憶は、幼稚園の時からしか思い出せませんが、周りの友達と自分は違
うんだというのはわかってました。みんなは冬でも半ズボンで過ごしているのに私はいつも長ズボン。幼稚園も半分は休んでいて、楽しみにしていた行事はほとんど参加できず、みんながすごくうらやましかった。病院に３日に一度は行ってたので、病院は吸入して楽にしてもらえるところだと思ってました。喘息をこじらせて、肺炎になって入院したとき時初めて泣きました。幼稚園に入って一番楽しみにしていた行事に参加できなくなったからです。この時「私は普通の子とはちがうんだ」と思ったこと「普通の子と同じがいい」と思ったこと、今でも覚えてます。小学校に入ってもこの状況はあまり変わりませんでした。低学年のうちは、ずっとしんどかったのを覚えています。ただ負けず嫌いの私は、マラソン大会や運動会で１等賞になりたっかたから、一等賞になって両親にほめてもらいたっかたから走ることを始めました。それからは、体調がよくなり喘息も治っていきました。今当時のことを振り返ると、子供のつらさが、手に取るようにわかり胸が痛みます。そして母親になった今、両親のつらさも痛いほどわかりました。悩んだ時「両親ものんなに悩んだんだ」って思うし、夜咳がひどくてなかなか眠ってくれない時「こんなに大変だったんだ」と思ってます。
喘息という病気のことをなにも聞かされてなかったぶん、子供なりに友達とは違ういうことに私は傷ついていたんだと思います。だからちゃんと子供に喘息のことを話すのはすごく重要なことだと私は思います。どう話すかは、まだ私はわかってないけど・・・
今こうして喘息の子供の母親になって、私はあの時喘息になっててよかったんだと思ってます。子供のつらさもわかるし、両親のつらさもわかる。私は今喘息の思い出に励まされてるんです。だからきっと子供もいつかこのつらい喘息に励まされる日が来る。そして周りにも優しくできる人に育ってくれると信じてます。
私の子供の名前は「優助」です。名前のように育ってくれることを心から願ってます。
そしてみなさんのお子さんも喘息を乗り越えて、優しい人に育っていくことを心から願ってます。みんなで頑張りましょうね。１人じゃない、ここには仲間がいる。喘息と戦う、戦友がいる。そう思って私は今頑張っていけてます。

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投稿者：さくら 投稿日：2005/10/13(Thu) 02:02 No.1167

みなさん、こんばんは。

yulanさんの「時代が違う・医学の進歩」のお話しを読んで思ったのですが。。。

いま私たちは、ネットでも本でも、もちろんかかりつけの先生とご相談することでも、喘息という病気について、治療法について、いくらでも学ぶことができます。
でも私たちの親の世代には、子供に話してあげられるだけの知識や情報が与えられていなかったのかな、だから、子供に喘息のことを話してあげるという選択肢すらなかったのかもしれないと。
yulanさんのおっしゃるように、今は親が治療に積極的に参加することができますが、そのころは発作を予防する治療というものが確立していなかったわけですし、発作を止める対処の治療しかなければ、親が治療に参加することもできなかったでしょうし。

ゆうゆさんのお話しを読んで、子供に喘息のことを話してあげないことが子供を傷つけてしまうというのはすごく悲しいことだと思いました。
ぶーままさんのおっしゃっているように、伝えないことで子供が不安になってしまうこともあるのですよね。

本当に私たちみんなにとって、とても大切で、とても切実なテーマですね。
ほかのみなさんのお話しもぜひ聞かせてください。

＞こざるの母さん
2号ちゃん、元気に運動会に参加できてよかったですね！
保育園10回目の運動会なんて、こざるの母さんの子育ての重みを感じました。
落ち着いたらまたちょくちょく書き込みしにきてくださいね。

＞ぶーままさん
周りへのはたらきかけってとても大切ですよね。
お友達や親戚など、身近なところだからこそきちんと伝えていきだいですね。

＞しまママさん
きっと生活術もお薬も、みんな相乗効果を発揮してくると思います。
この調子で一緒に頑張りましょうね。

＞ゆうゆさん
愛情は親から子へ、そしてその子が成長して親になってその子供へと受け継がれていくものなのですよね。
ゆうゆさんにいっぱい愛されて育った優助くんは、きっと優しい子になると思います。

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投稿者：ぺこさん 投稿日：2005/10/13(Thu) 06:27 No.1169

皆さんのいろいろなお話を聞いて、とても参考になりました。喘息、だけをみつめているんじゃない、その先にある子供の未来を、親として、見ることを思い出させてもらって、今なかなか前向きでいられなかった自分にはほんとに良かった。みなさん、ありがとうございます。
　さくらさんのおっしゃるように、ほんとに昔は医療過誤だって何も知らされていないからわからない、今は、これが最新の治療なのに、どうして喘息と言ってくれない？どうしてこの治療がなされない？と専門医を訪ねることができて、こうしてHP上で励まされて…きっとカルテの公開や、いろいろなことで声を上げてこられた方々のお蔭で、このように情報があるのでしょう…

ひろしさんへ、
うちが使っている吸入器はclenny社の携帯用のもので、クレニー君が体育の前に使うと、発作にならないで元気に運動できるんだよ、みたいなカラーの一枚の紙で、吸入器に顔が付いて走っているのが面白かったのか、始めた頃は吸入しながら何度もせがまれて読んでました。絵本は、小児科においてあったもので、ごめんなさい、今度タイトルをチェックします！小児科にあった「喘息ってなあに？」だったと思うのですが、ビデオも、子供用に作ってあって、楽しかったです。ごめんなさい、ちゃんと今度、タイトル等、正確なものを見て来ます！

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投稿者：さとるママさん 投稿日：2005/10/14(Fri) 01:19 No.1178

ひろしさん、さくらさんお久しぶりです！
掲示板をご覧のみなさん、こんばんは〜。
掲示板には久しぶりにおじゃまします！
５才と２才の二人の男の子の喘息児を持つ母親です。

いつもＨＰを開いては勉強させていただいてます。
最近のしゅんちゃんの成長ぶりはめざましそうですね！
しゅんちゃんの「今日の一言！」。。ひそかな楽しみです。。

「子供に喘息のことをどう話す？」
いろいろな方のお話が聞けて、とても勉強になりました。

遅まきながら、生活ほっとモーニング拝見しました。
子供達と一緒に見たんです。
５才のお兄ちゃんは、咳が出ることや薬を飲むこと、布団を掃除すること。。。など
自分に共通することが分かったらしくて、
「俺も薬をのまなかったら、喘息になるんだよねぇ。」と言いました。
子供にまだ特に喘息ということは伝えていなかっただけに
子供の口から「喘息」という言葉が出た事に、正直おどろきました。
と、同時にいつまでも子供子供、と思っていたのに
成長したんだな〜。。。とうれしいような。。。

ひろしさんが以前おしゃっていた、「喘息は子育て」ということに
共感いたしました。
今は親として傍で手助けしてあげられますが、
いずれは自立して巣立って行ってしまいます。
親に甘えてばかりいたお兄ちゃんも、
５才ともなれば、今ではお友達が一番！
もう確実に親から離れていっています。
親も子供と共に成長するとともに、子供が自立して生活していくうえで困らない術を教えてあげられるといいな〜と最近よく思います。
おおげさな話ですが、いつ親と子の別れ（死別など、色々な事があると思いますが。。）がくるか分かりません。
それは明日かもしれないし。。極端な話ですが。。
そんな時、毎日の大変な内服、吸入、掃除。。
子供がまだできないとしたら、いったいどうなってしまうでしょう？
家族で協力されているご家庭もあると思いますが、
子育てすべてを担っているかたも多いのではないでしょうか？
そういう方は是非、一人で抱え込まずに周りを巻き込みましょう！
家族を！友達を！ご近所を！病院を！学校を！いろんな人たちを！
そして子供達が一人で苦しまないでいいように。。

それから、ゆうゆさんのご自身の経験からのお話。。
うちの息子達も幼いながらいろんな事を思っているんだろうな。。
と思いながら読ませていただきました。

久しぶりにおじゃますると、つい長くなってしまいますね。。
それではこのへんで！

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投稿者：さくら 投稿日：2005/10/14(Fri) 02:33 No.1180


さとるママさん、おかえりなさい〜！
台風１４号以来さとるママさんのお声が聞けてなかったので、ひろしとも「さとるママさんち大丈夫かな？」ってずっと心配してたんです。
いまさとるママさんの書き込みを見て思わず「おぉーー！」っとひとりで叫んでしまいました。
ご無事で本当によかったです(＾＾)

お兄ちゃん、喘息のことぜんぜんお話していなかったのに、ちゃんと分かっていたんですね。
ぶーままさんもおっしゃってましたけど、子供って本当に親が思っている以上に敏感ですよね。
だからこそ、隠したりしないで、きちんと伝えてあげることが大切なんだと思います。

『一人で抱え込まずに周りを巻き込みましょう！
家族を！友達を！ご近所を！病院を！学校を！いろんな人たちを！
そして子供達が一人で苦しまないでいいように。。』

私たちが抱え込んでいては、子供自身が喘息を乗り越えていく力をつけさせてあげることはできない。
そして子供が乗り越えていく過程で、周りの協力を得ることができれば、子供はどんなに心強いでしょう。
自分の力で生きていく力をつけてあげること、それがまさに子育てなんですよね。