案外喘息って理解されてないもんなんですね！
2006 / 03 / 19 ( Sun ) 「発作の無い時は普通のお子さん以上に元気な次女なので、神経質過ぎるのではとか、大げさなのではっと言う保護者の声や、マスクを付けて状態が不安定な時は通う次女に、移るから遊べないっと言われた事も、仲良しのママから喘息発作っていったいどんなの？っと言われ、案外、喘息っと言っても知られていないんだなぁっと思いました。」「喘息の子供を持つ親と同じレベルで周りの人にも喘息のことを理解してもらうというのはなかなか難しいですよね。でもせめて、子供が喘息だということをハンディに感じたりすることなく、お友達の中でのびのび遊べる環境だけは作ってあげたいなって思います。」「喘息という病気はむしろ、私たちと、私たちの生活で接する医療関係者ではない人たちとの関係のなかに存在するようになるのです。そこでの解決法は、喘息ガイドラインのように具体的な指針は何もないのです。」
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神経質なママだからね・・・とグサリ。
2005 / 10 / 31 ( Mon ) 「実は昨日、お友達のお母さんから、「神経質だからね」と影のお言葉を頂戴して凹みました。ま、理解出来ない気持ちはよくわかります。ただ、喘息ってのが、どんなに大変で辛いのかを少しでも解ってもらえないことに、怒りを感じてしまいます。」「理解してもらえない人にはしょうがないって思うよぉにしてます。あまり深くも話さず・・。ちょっと悲しいですが＞＜ 大変なんだ＾＾って明るく言っちゃいましょぉ〜。」「『うちの子は喘息があるから、こういう所は気をつけたいの』って説明したいだけなのに『ふ〜ん大変なんだね』って、なんだか反対側に行かれてしまったみたいな寂しい気持ちになるんですよね。」
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風邪をひいているお友だちと遊ぶときは…
2005 / 10 / 17 ( Mon ) 「週末仲の良い友達に会うとその子の子供が咳をしていました。私からみたら受診するなという位に痰がらみの咳をひんぱんにしていました。」「ごく親しい友人なら『ごめんタバコは×だから外で遊ぼうよ』『風邪はまずいんだってば』って笑って言えるけど、さほど親しくないなら、『ゴメンネ。悪く思わないでね。タバコの煙苦手だからお外で遊んでもいい？』とか『風邪引くと大きい発作になったりする事もあるからちょっと気をつけてるんだ。お外で遊んでもいいかな』とか『窓開けて換気してもいい？』とか言うと思います。」「『喘息だから何々ちゃんとは遊べないね』と言われてしまうよりも、『何々ちゃんは喘息だからこういうことに気をつけてあげようね』と言ってもらえるようになったら嬉しいですよね。」
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